SMA hastası 17 aylık Yaren, tedavi için destek bekliyor

DEMİRÖREN HABER AJANSI

@yaren_sma

Merkez Süleymanpaşa ilçesi Altınova Mahallesi’nde yaşayan Gökhan ve Fatma Muhakkak çiftinin 17 ay evvel Yaren ismini verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Minik bebeğin 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenen Belirli çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler sonunda Yaren’e SMA Tip-1 teşhisi konuldu.

Yaren’in tedavisinin yalnızca ABD’de uygulanan ve tek dozu 2,5 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, birçok SMA hastası aile üzere kişisel yardım kampanyası başlattı. Minik Yaren’in tedavi olabilmesi için 7 aydan daha kısa vakitleri kalan aile, yardımseverlerin takviyesini beklediklerini söyledi.

‘YAREN’İN KURTULMASINI İSTİYORUZ’

Tüm devlet büyüklerinin yardımlarını beklediklerini belirten Yaren’in annesi Fatma Aşikâr, “Yaren şu an 17 aylık. 2,5 ay oldu kampanyayı başlatalı lakin kampanyamız hiç ilerlemiyor, destekçimiz çok az. Yaren’in 7 ayı kaldı ilacını almasına. 2 yaş üzerindeki çocukları almıyorlar bildiğimiz kadarıyla. Şu an eşimin ağabeyinin konutunda kalıyoruz. Medikal materyaller olsun, aygıtlar olsun o kadar çok kıymetli ki biz ağabeyinin konutuna taşınmak zorunda kaldık. Herkesten dayanak istiyoruz, Yaren’in kurtulmasını istiyoruz” dedi.

‘ÇOK ÇARESİZİZ, YAVRUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR’

Anne Belirli, Yaren’in yatağa bağlı halde yaşadığını belirterek, “7 ay boyunca ağır bakımda yatırıldı. Herkesten takviye istiyoruz. Milletvekillerimizden, Cumhurbaşkanı’ndan. Lütfen yavrumu kurtarsınlar. 2,5 milyon dolar bir para lazım, şu ana kadar yüzde 1’i bile olmadı daha. Çok geride kaldı kampanyamız, destekçimiz hiç yok. Herkesten dayanak istiyoruz. Bir annenin çaresizliğini görsünler lütfen, elimizden diğer hiçbir şey gelmiyor. Yaren, gözümüzün önünde her gün eriyor ve biz buna hiçbir şey yapamıyoruz. Anne, baba olarak hakikaten çok çaresiziz” formunda konuştu.

‘TELEFONLARA BAKARKEN KORKUYORUM’

Tekirdağ’da oto tamircisi olarak çalışan baba Gökhan Belirli ise eşi her aradığında telefonu korkarak açtığını söyledi. Belirli, “Sanayide çalışıyorum, oto tamircisiyim lakin insanların fazla işine yaramadığım için işten çıkartıldım. Artık Allah razı olsun bir ağabeyimiz var o dayanak oluyor bana. Yani Yaren çok çaresiz, biz de çok çaresiziz. Yaren daha evvel bu hastalığa kapılmadan evvel farklı konutumuz vardı, kiradaydık lakin Yaren bu türlü olunca tüm varlığımızı ona yatırdık. En son artık ağabeyimin kendi meskenine taşındık.

Ağabeyimin de iki tane çocuğu var, kendi ailesi de var. Burada yalnızca bize bir oda verdiler. Allah kimseyi çaresiz bırakmasın. Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne vakit ne olacak diye daima huzursuz yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum sanki bir şey mi oldu diye. Çok sıkıntı durumdayız. Büyüklerimizden takviye bekliyorum, lütfen dayanak çıkın bize” dedi.

‘DESTEKÇİMİZ ÇOK AZ’

Cumhuriyet