Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile çaba eden 13 aylık Sare Aras hayırseverlerden ona uzanacak yardım elini bekliyor. Yaşadıkları şiddetli süreci anlatan anne Aynur Aras, “evladım artık rahat nefes alsın istiyorum, lütfen bizi duyun…” dedi.
SMA Tip-1 teşhisi konulan Sare Aras’ın, vakitle kas sistemindeki reflekslerini de kaybetmesi üzerine hareketlerinde önemli bir azalma meydana geldi. Aras ailesi SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık “Zolgensma” isimli tedaviye ulaşabilmek için toplumsal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyor.
“BUNUN ALTINDAN TEK BAŞIMIZA KALKMAMIZ İMKANSIZ”
Yaşadıkları süreci Cumhuriyet’e anlatan anne Aynur Aras, “Sare 13 aylık ve SMA-1 hastası. Bunun şimdiye kadar bir tadavisi yoktu. Şu an mevcut bir tedavisi var. Lakin bunun da elbette bedeli var ve bu 2.1 milyon avro. Bizim bu paranın altından tek başımıza kalkmamız imkansız. Biz bunun davetinde bulunuyoruz. 170 bin beşere ulaşarak Sare için 100 TL’lerini bağışlamalarını istiyoruz. Sare şu an ellerini kollarını hareket ettiremiyor. Boynunu tutamıyor. Daima olarak sırt uzanıyor. Artık 1 yaşında olduğu için etrafına karşı hassas ve etrafıyla alaka kurmak istiyor. Kalkmak istiyor, dokunmak istiyor. Ona yardımcı olamadığımız için bu da bizim işimizi zorlaştırıyor. Bir anne olarak iki elim yetmiyor onu kucağıma almaya. Zira onun bedenine hakim olamıyorum. Bu bir anne olarak beni çok üzüyor.” diye konuştu.
BİR ANNE-BABA OLARAK KAHROLUYORUZ
Evladıma daha bir kez bile sarılamadım diyen anne Aras, “Sare katı hiçbir yemeği yiyemiyor. Biz sofra kuruyoruz onun da bizimle bir şeyler yemesini izliyoruz ancak o yalnızca sıvı mamayla besleniyor. Biz o sofrayı kurduğumuzda Sare’nin bir bakışı var… Bir anne-baba olarak kahroluyoruz. Biz artık Sare’nin her bebek üzere yürümesini, koşmasını, oyuncaklarıyla oynayabilmesi ve en değerlisi rahat nefes almasını istiyoruz. Ben daha evladıma bir sefer bile sıkı sıkı sarılamadım. Biz şu ana kadar 400 bin avro civarı topladık. Daha çok açığımız var. Lütfen sesimizi duyun…” tabirlerini kullandı.
Sare Aras’ın toplumsal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, “Ben kızım yaşasın istiyorum, bu nitekim sıkıntı değil, Saremiz olmadan yaşayamayız. Nasıl tıkandığını görüyor musunuz? Onu her sevmek istediğimizde çektiğimiz görüntülerin sonu zehir oluyor. Sizin devamını izleyemediğiniz şeyleri Sare minik vücuduyla yaşıyor. Lütfen Sare’ye umut olun” denildi.
Cumhuriyet
