Ulusal Piyango’nun Türkiye Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’lik ikramiyesinin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için toplumsal medyada kampanya başlatıldı.
Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, yazılı açıklama yayımlayarak, ”İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar uğraşımız devam edecektir” dedi.
Yapılan yazılı açıklamada şu sözler kullanıldı:
”DEVLETİMİZ TARAFINDAN FİYATSIZ OLARAK KARŞILANMAKTADIR”
‘Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir. Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sıhhatine kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek düzeyde hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. Milletçe en hassas olduğumuz bahislerden biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise toplumsal medyadan uydurma kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu bahsin suistimal edilmesi asla kabul edilemez. Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde deneyimli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir konseyimiz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en aktüel prosedürler bu heyetimizce kıymetlendirilerek en süratli biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu hususta mali şartlar gündemimizde dahi değildir. SMA Bilim Heyetimiz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından fiyatsız olarak karşılanmaktadır”
”ÖLÜMCÜL OLABİLMEKTEDİR”
”Son vakitlerde geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ait bilgiler, birinci süreçte olduğu üzere derhal ve titizlikle SMA Bilim Heyetimizce incelemeye alınmıştır. Yalnızca son 2 ayda bilim heyetimiz 5 kere toplanarak ilaçla ilgili bilgileri incelemiştir. Bu hafta da bir kıymetlendirme toplantısı yapacaktır. Gen tedavisinin aktifliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan ispatlar şimdi kâfi seviyede değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair delil bulunmamaktadır. Yapılan kimi çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere önemli yan tesirlerinin bulunduğu bildirilmiştir. Ayrıyeten gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir kesimi olarak en az bir ay mühletle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, bilhassa kilosu daha yüksek olan kimi hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zati kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, rastgele bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir”
”KİRLİ KAMPANYAYA AÇIKLIK GETİRMEK İSTİYORUM”
”SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Aktüel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Heyetimizin önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel bilgiler dışında global ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine müsaade vermeyeceğiz. Gen tedavisi ismi altında ortaya atılan metodun bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir bilgi bulunmamaktadır. Lakin ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz. Bir hususta toplu olarak reaksiyon vermek kadar hoş bir davranış yoktur. Lakin gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin gayesine hizmet eden bir tertiple karşı karşıyayız. Kampanya düzenleyerek zikredilen sayılar, önerilen finansal kaynaklar bu vakte kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir paha söz etmemektedir. Sorun kaynak problemi değildir. Ülkemiz her kaide altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada temel bahis ahlak hudutlarını aşarak devletimizi aciz göstererek global ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir ortaya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız. Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi fiyatsız olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak önlem alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar çabamız devam edecektir.”
Cumhuriyet
