Ortalarında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA Uygunluk Platformu, Sıhhat Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN), Sıhhat Hizmetleri Sendikası Engelliler Kurulu, Türkiye Körler Federasyonu, Türkiye Sakatlar Derneği, Engellenmemek İçin Uğraşa Devam Platformu, Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği, Yüzümle Memnunum Derneği, Boğaziçi Engelliler Derneği üzere dernek ve sendikaların bulunduğu kurumlar ortak bir açıklama yaptı.
GENETİK GEÇİŞLİ KAS HASTALIĞI
Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA) ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı tipi olduğu anımsatılan açıklamada “Bu hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan yalnızca bir tanesi (Nursinersen etken unsurlu ilaç) ülkemizde 2017 yılında SMA Tip I için onaylanmıştır. SMA Tip II ve Tip III’de 2019 yılında yapılan düzenleme ile fiyatsız olarak ilaç tedavisi almaya başlamıştır. Covid-19 global salgınından ötürü birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı üzere, devamı için kelam konusu olan kriterler de hastaların ilaca erişiminin önünde önemli manada külfetler yaratmaktadır” denildi.
Ordu’da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin SMA hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali’nin, ABD’deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 400 bin dolar, 6 aydır süren kampanyayla toplanmış, aile geçen günlerde 4 ay sürecek gen tedavisi için ABD’nin Boston kentine gitmişti.
“TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN”
Bu kriterlerin hastaların faydasına güncellenmesi ya da kaldırılması gerektiği kaydedilen açıklamada, “SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlamıştır. Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde şimdi yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları ferdî kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır” tabirlerine yer verildi.
Ailelerin geçen hafta bakanlık önünde aksiyon yapmıştı.
KAMPANYALAR ARTTI
Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış gösterdiği ve hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin, ferdi teşebbüslerle tahlil arayışının ruhsal yükü altında zorluk çektiklerine dikkat çekilen açıklamada özetle şu sözlere yer verildi:
“Bunun yanı sıra, aileler için epeyce yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak ölçüye ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının muvaffakiyete ulaşması mümkün gözükmediği üzere, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır. SMA Tip I hastası çocukların yalnızca bir kaçının bu tedaviye kişisel gayretler sonucunda ulaşması ve çoğunluğun bu tedaviye erişememesi eşitlik prensibine alışılmamıştır. Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve memleketler arası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil toplumsal devlet prensibi doğrultusunda devlet yetkililerindir.
Toplumumuzda sık görülen birtakım hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zaruridir. Fakat SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan öbür kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda fiyat karşılığı yapılabilmektedir. Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen metotlara yönlendirilmesi için elzemdir. Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere fiyatsız olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir. Biz, 217 STK ve meslek örgütü olarak SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınmasını, mevcut tedavilerin aksamaması istikametinde düzenlemeler yapılmasını ve önleyici sıhhat hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının yürürlüğe girmesini talep ediyoruz. Bu bağlamda, yetkilileri hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik tez tahliller geliştirmeye davet ediyoruz.”
Cumhuriyet
